292 بیماری نادر در ایران شناخته شده است

به گزارش مجله سرگرمی، قزوین - خبرنگاران - مدیر عامل بنیاد امور بیماری های نادر کشور گفت: حدود هشت هزار بیماری نادر در دنیا وجود دارد که 292 مورد آن در ایران شناسایی شده است.

292 بیماری نادر در ایران شناخته شده است

به گزارش خبرنگاران حمیدرضا ادراکی روز شنبه در نشست با عبدالمحمد زاهدی استاندار قزوین اضافه نمود: اطلاعات و اسامی مبتلایان این بیماری در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده و اطلاعات پزشکی آنها به طور مرتب دریافت می گردد.

وی اضافه نمود: بنیاد امور بیماری های نادر در سال 88 مصادف با میلاد امام رضا (ع) توسط مرحوم دکتر علی داودیان برای ارایه خدمات بهینه به بیماران نادر ایران تاسیس شد.

ادراکی ادامه داد: بیماری های نادر به آن دسته از بیماری هایی اطلاق می گردد که شیوع آنها میان 2 نفر از هر 10 هزار نفر باشد و همین شیوع کم کافی است تا متوجه مظلومیت این بیماران شویم.

وی اعلام کرد: این بیماری ها 85 درصد ریشه در مسایل ژنتیکی و ازدواج های فامیلی دارند.

ادراکی با بیان اینکه هرچه بیماری زودتر تشخیص داده گردد اقدام برای درمان راحت تر خواهد بود، اضافه نمود: به همین جهت، آموزش و مطلع سازی خانواده ها برای جلوگیری از بروز بیماری ها به ویژه در خانواده هایی که قبلا یک مورد از بیماری در آنها رخ داده است توسط این بنیاد انجام می گردد.

وی با اشاره به ناکافی بودن این غربالگری ها برای شناسایی بیماران، گفت: به همین جهت بنیاد در سال گذشته، تفاهم نامه ای را با آموزش و پرورش به عنوان یکی از بهترین گلوگاه های شناسایی زودهنگام بیماران و جلوگیری از بروز بیماری در سایر اعضای خانواده بیمار، امضا کرد تا کارشناسان بهداشت در بازدیدهای خود از مدارس کوچکترین علایم بیماری نادر را گزارش نمایند.

ادراکی یادآور شد: وقتی در یک خانواده، عضوی دچار بیماری گردد، مصیبت بزرگی نه تنها برای آن خانواده بلکه برای چندین خانواده دیگر به وجود خواهد آمد.

به گفته وی این بیماران در شرایطی که هزینه های دارو و درمان بسیار گزاف بوده و تعداد قابل توجهی از داروهای آنها از خارج تامین می گردد فاقد بیمه های پایه هستند.

ادراکی گفت: برای حل این مشکل در صدد هستیم داروخانه مستقلی را برای بیماران نادر ایجاد نموده و داروی مورد احتیاج این بیماران را تهیه کنیم.

مدیر عامل بنیاد امور بیماری های نادر ایران گفت: غربالگری این بیماری ها به وسیله آنژیوگرافی، ام آر آی و سی تی اسکن حتی در دوران بارداری امکان پذیر است اما به شرطی که خانواده ها در این خصوص آموزش دیده و اطلاعات لازم را داشته باشند.

وی ادامه داد: اطلس بیماری های نادر ایران در هشتم اسفندماه سال گذشته رونمایی شد تا روش درمان و شیوع تمام بیماری های شناخته شده در ایران برای پزشکان ارسال گردد.

ادراکی از تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران اطلاع داد و اضافه نمود: این سند با همکاری وزارت بهداشت در مراحل نهایی تدوین بوده و تمام مسایل و ضرورت های مربوط به این بیماری ها را پیش بینی و ارایه نموده است.

7388*6101

namasho.com: نماشو: آگهی رایگان، رپورتاژ خبری، طراحی سایت، سئو و بهینه سازی وبسایت

cruisero.ir: کشتی کروز: سفری لوکس و در عین حال مقرون به صرفه به اقیانوس ها

منبع: ایرنا
انتشار: 17 اردیبهشت 1401 بروزرسانی: 17 اردیبهشت 1401 گردآورنده: kurdeblog.ir شناسه مطلب: 21052

به "292 بیماری نادر در ایران شناخته شده است" امتیاز دهید

امتیاز دهید:

دیدگاه های مرتبط با "292 بیماری نادر در ایران شناخته شده است"

* نظرتان را در مورد این مقاله با ما درمیان بگذارید